Il 29 febbraio del 2008 fu istituita dall’EURORDIS la prima Giornata delle Malattie Rare, la scelta non fu casuale in quanto il 29 febbraio è un giorno che cade ogni 4 anni “un giorno raro per i malati rari“.
VAS risponde all’appello di UNIAMO Fed. Malattie Rare, federazione che riunisce oltre 150 associazioni nel nostro Paese, aderendo alla campagna #UNIAMOleforze nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023 per sensibilizzare istituzioni e politica, e tutti gli altri attori.
Si stima che nel mondo le patologie rare colpiscano il 5% della popolazione, la maggior parte di origine genetica, ma anche di origine ambientale, i più colpiti sono i bambini nella prima infanzia. In Italia sono circa due milione le persone a cui vengono diagnosticate malattie rare.
Il 16 Dicembre 2021 le Nazioni Unite hanno adottato la risoluzione “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families”, un segnale importante per i diritti dei pazienti affetti da malattie rare di tutto il mondo e delle loro famiglie. Questa risoluzione ha dato impulso al mondo scientifico internazionale e ha incoraggiato la cooperazione tra i Paesi affinché si impegnino nell’attuazione di politiche sanitarie attente alle malattie rare.
L’associazione Vas ritiene che sia fondamentale sensibilizzare l’opinione pubblica e far aumentare la consapevolezza sulle malattie rare che spesso restano senza diagnosi e cura.
Ognuno di noi può dare il proprio contributo ad accendere una luce sulle malattie rare che causano un forte impatto nella vita delle persone che ne soffrono e sulle loro famiglie.
Sabrina Albanesi, vice presidente VAS