VAS per la Giornata delle Malattie Rare

Il 29 febbraio del 2008 fu istituita dall’EURORDIS la prima Giornata delle Malattie Rare, la scelta non fu casuale in quanto il 29 febbraio è un giorno che cade ogni 4 anni “un giorno raro per i malati rari“.

VAS risponde all’appello di UNIAMO Fed. Malattie Rare, federazione che riunisce oltre 150 associazioni nel nostro Paese, aderendo alla campagna #UNIAMOleforze nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023 per sensibilizzare istituzioni e politica, e tutti gli altri attori.

Si stima che nel mondo le patologie rare colpiscano il 5% della popolazione, la maggior parte di origine genetica, ma anche di origine ambientale, i più colpiti sono i bambini nella prima infanzia. In Italia sono circa due milione le persone a cui vengono diagnosticate malattie rare.

Il 16 Dicembre 2021 le Nazioni Unite hanno adottato la risoluzione “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families”, un segnale importante per i diritti dei pazienti affetti da malattie rare di tutto il mondo e delle loro famiglie. Questa risoluzione ha dato impulso al mondo scientifico internazionale e ha incoraggiato la cooperazione tra i Paesi affinché si impegnino nell’attuazione di politiche sanitarie attente alle malattie rare.

L’associazione Vas ritiene che sia fondamentale sensibilizzare l’opinione pubblica e far aumentare la consapevolezza sulle malattie rare che spesso restano senza diagnosi e cura.

Ognuno di noi può dare il proprio contributo ad accendere una luce sulle malattie rare che causano un forte impatto nella vita delle persone che ne soffrono e sulle loro famiglie.

Sabrina Albanesi, vice presidente VAS

What's your reaction?
Thank you for your vote!
Post rating: 0 from 5 (according 0 votes)

Aggiungi Un Commento

Rimani sempre aggiornato

Cambia il pianeta insieme a noi, rimani informato con la newsletter VAS

Powered by: nabo.digital © 2024. All Rights Reserved.

vai su